TRATAMIENTO DE INDUCCIÓN AL HUEVO

Como ya os conté anteriormente, mi empeño en mejorar la calidad de vida de mi hijo con el tema de sus alergias alimentarias sigue siendo una de mis prioridades, y éste mismo fue el que un día me llevó hasta Zaragoza. 

Os comento, en esa época empezaba a verse por el telediario noticias sobre un tratamiento que estaban haciendo en algún hospital de España que se trataba de inducir el alimento al niño para que en un tiempo llegara a tolerarlo y no tener ninguna reacción alérgica, y no como se estaba haciendo habitualmente en el resto de hospitales, retirar el alimento por completo de la dieta del niño. Pero esto no nos podía ayudar ya que presentaba dos problemas, uno es que dicho tratamiento se hacía en un hospital de Madrid y el otro que el tratamiento lo estaban realizando con alérgicos a la leche.

Pero por suerte o por intervención divina,

un día que teníamos visita en el pediatra, nos atendió otro pediatra que estaba sustituyendo al nuestro. Cuando le comentamos el problema que estábamos viviendo con nuestro pequeño en relación a la comida, la manía que le había cogido a todo lo que le poníamos en el plato y la dificultad que teníamos para variar su dieta, nos comentó que en el hospital infantil de Zaragoza había un pediatra alergólogo que estaba realizando el tratamiento de inducción y que lo estaba haciendo también con el huevo, y ya que yo era de Zaragoza que intentáramos hacer  lo posible para que lo visitara, ya que estaba dando muy buenos resultados.

Y así lo hicimos, y junto con la ayuda de mis padres, que se lo agradeceré toda mi vida, conseguimos que mi hijo entrara dentro de este nuevo tratamiento.

Lo primero que le indujeron fue el huevo elaborado (bizcocho, croquetas empanadas con huevo), se lo teníamos que ir dando poco a poco, en intervalos de diez minutos y cuando ya lo había ingerido todo, esperábamos una hora para ver si le producía algún tipo de reacción. Con ninguno de los dos alimentos que le dimos tuvo reacción.

Ese día nos fuimos a casa locos de contentos, nos habían dicho que desde ese momento nuestro hijo podía comer bizcochos , galletas, croquetas, carne empanada... todo aquello que llevara huevo pero que estuviera elaborado y que nos olvidáramos de mirar las trazas. ¡¡No nos lo podíamos creer!!... ¿Os imagináis lo que eso suponía? Íbamos a poder darle un montón de alimentos que hasta ese momento los teníamos prohibidos. ¡Dios, lo estoy escribiendo y todavía noto la emoción que sentí en ese momento! Los que estáis pasando por esta situación o la habéis pasado seguro que me entendéis.....

Para nosotros el hecho de no tener que estar mirando etiquetas o cocinar su comida a parte o poder ir a comer fuera de casa sin miedo alguno, es lo que verdaderamente hizo que mejorara la calidad de vida de nuestro hijo y claro está, de toda nuestra familia.

Mañana tenemos de nuevo visita, ¿A ver si nos dan buenas noticias?

No puedo acabar esta entrada sin expresaros la gran tristeza que siento porque este tratamiento no se realice en todos los hospitales y haga la vida de los niños con alergias y sus familias mucho más fácil.

¿Por qué algo que puede ayudar a estos niños y esta dando tan buenos resultados no se aplica al resto de hospitales? 

PETICIÓN DE UN BOTIQUÍN ESCOLAR QUE TENGA EN CUENTA A LOS NIÑOS ALERGICOS

El otro día estuve con un familiar, me comentó que había leído en mi blog la entrada en la que decía que el 60% de los profesores no sabían que era un choque anafiláctico (http://sosmihijoesalergico.blogspot.com.es/2015/06/cuales-son-los-sintomas-de-un-choque.html).

Ella es profesora y lo primero que me dijo es que ya no era de ese 60% de profesores. Me contó que hace un tiempo, en su colegio, una de las alumnas había sufrido un choque anafiláctico y claro esta, en el colegio no tenían ninguna medicación para poder afrontar dicha situación. La niña tuvo que ser ingresada de urgencias y gracias a Dios, llegó a tiempo y todo quedo en un susto.

A raíz de este suceso, el hospital mandó personal sanitario al colegio para dar formación al profesorado y desde ese momento, el colegio tiene lo necesario para afrontar un caso grave de reacción alergica o anafilaxia.

Todo esto me ha hecho pensar. La verdad es que me parece muy triste que tenga que estar en peligro la vida de un niño para que las instituciones reaccionen. ¿¡ Que les costaría incluir en el botiquín de los colegios lo necesario para afrontar una reacción grave de alergia!? Siendo que las alergias alimentarias afectan a un 8% de la población infantil, que este tanto por ciento esta en ascenso y que hasta un 18% de las reacciones alérgicas ocurren en entorno escolar, ¿Como es que no hacen nada al respecto? ¿¡A qué esperan!?.

La verdad es que me gustaría que en los botiquines escolares se tenga en cuenta las alergias y que el personal escolar reciba formación al respecto.

Si alguno se le ocurre como podríamos conseguirlo que no dude en decírmelo. Por lo pronto aquí va este mensaje que ojalá llegara a alguien que pudiera, al menos, mediar para lograrlo.

Y no dudéis en que algo mas se me ocurrirá. ¡Al menos intentarlo, no perdemos nada!

Y AHORA.....¡¡¡ALERGIA AL PESCADO!!!

Cuando nos encontrábamos en pleno proceso de adaptación a la nueva situación (eliminación de alimentos, tomar todas las precauciones a la hora de elaborarlos y la búsqueda desesperada de productos que pudiera comer) y en la lucha contra las consecuencias que dicha situación nos había traído (comer fuera de casa, ir de vacaciones, ir a cumpleaños de otros niños y hacer que mi hijo comiera ya que, al limitarle la comida y prohibirle muchos de los alimentos que le apetecían, se había negado a comer), empezamos a sospechar que el pescado no le sentaba bien. No era siempre, pero la mayoría de las veces que le dábamos pescado el niño vomitaba. Con esta sospecha fuimos al alergologo y al hacerle las pruebas, la noticia fue: "SU HIJO TAMBIÉN TIENE ALERGIA AL PESCADO".

¡¡Lo que nos faltaba!!, si mi hijo no quería comer porque le aburría la comida que le dábamos, ahora que tampoco le íbamos a poder dar pescado, la iba a aborrecer del todo..... y así fue.

Durante mucho tiempo la dieta de mi hijo se basó en purés de verduras y carne. El niño cada vez que llegaba la hora de comer y veía la comida se ponía a llorar y no había manera de que se la comiera ¡estábamos desesperados!; yo me sentía impotente, no sabia que hacer, la situación me llegó a sobrepasar.

Llegados a tal punto, mi marido y yo decidimos que teníamos que hacer algo o al menos intentarlo. 

Estuvimos buscando información y referencias de otros profesionales. Costara lo que costara teníamos que intentar hacer que la vida de nuestro hijo fuera lo más normal posible, no podíamos seguir así.

Al final decidimos ir a la Quirón de Zaragoza ya que, casualidades de la vida la alergologa había estudiado conmigo. Allí le volvieron a hacer pruebas y el diagnóstico fue muy positivo; nos fuimos a casa con la buena noticia de que le podíamos dar pollo y legumbres excepto el cacahuete. No nos lo podíamos creer, ¡para nosotros era un gran paso!; aunque en el fondo sabíamos que de lo más gordo, el huevo (lo más gordo porque es a lo que tenía más alergia y por la gran cantidad de alimentos en los que estaba presente), no habíamos cambiado nada.

Eso sí, esto nos dió fuerzas para seguir buscando, seguir luchando y llegar lo más lejos posible.

Si de algo me ha servido todo esto es que si luchas, si buscas, si no te conformas, puedes lograr siempre algo mejor.

Así que , no te puedes quedar con una sola opinión, hay que buscar una segunda opinión y hasta una tercera si hace falta. Yo seguía sin conformarme con lo que había conseguido; seguí buscando y encontré algo que hizo que la vida de mi hijo diera un giro de 180º. ¡¡Os lo contaré muy pronto!!.

¿Tu hijo/a también tiene alergia al pescado? ¿Sabías que da más alergia el pescado blanco que el azul?

LA OTRA CARA DE LAS ALERGIAS ALIMENTARIAS

¡HEMOS SOBREVIVIDO A LAS COLONIAS! Ya ha pasado todo y no ha habido ningún problema.

No ha tenido ninguna reacción a ningún alimento, no ha tenido crisis asmática, la profesora ha estado superatenta con él.... y lo sé de buena mano porque han ido enviando vídeos y ella en todas las comidas siempre estaba junto a él, pendiente de lo que comía. Ante profesionales como ella una se tiene que quitar el sombrero.

Lo que pasa es que la problemática en la vida de un niño con alergias alimentarias, nos es solo las reacciones físicas que puede tener, sino también los problemas psicológicos que ello conlleva. Me explico:

Cuando un niño con esta problemática sale del entorno familiar, se encuentran que las personas que se hacen cargo de ellos y son conscientes de sus alergias, cuando se presenta ante ellos dudas de si el alimento que le ofrecen puede consumirlo o no, optan por no dárselo. Postura la cual comparto, ya que yo soy su madre y llevo muchos años conviviendo con esta "enfermedad" y aún me encuentro ante situaciones parecidas. Pero mi hijo no la comparte.

Últimamente hemos pasado por dos situaciones, una en el colegio que con motivo de las fiestas repartieron bizcocho con chocolate, mi hijo tiene claro que el puede comer bizcocho pero su profesora no se atrevió a darle y le dieron otro dulce apto para alérgicos. Ese día salio enfadadísimo, no entendía porque su profesora no le creyó que el podía comer bizcocho, y como no, el otro dulce le pareció malísimo.

La otra ha ocurrido ahora en colonias, la misma situación, no le dieron bizcocho como a todos para merendar. ¡¡El berrinche que pillo fue monumental!! Me tuvieron que llamar para que les confirmara que lo podía comer, que aunque lo tenían apuntado en la lista que hicimos conjuntamente de las cosas que podía comer, habían dudado y habían optado por no dárselo, y ya de paso también para ver si le podía calmar un poco, pero nada me fue imposible tranquilizarlo. Parece ser que por la mañana ya no le dieron pan con nocilla como a los demás y cuando llegó la merienda y tampoco le dieron el bizcocho..... pues estalló. 

Supongo que el estar fuera de casa, estar en la edad de no querer ser diferente a los demás niños y encima tener memorizado lo que podía y no podía comer..... todo se fue acumulando y el disgusto fue monumental. 

Pero bueno, gracias a Dios, está bien y se lo ha pasado genial que es lo más importante.Y a los papas no nos queda más remedio que seguir vigilando e intentando hacer que sus vidas sean lo más normales posibles.

¿Como han ido vuestras colonias? Cuentanoslo....

¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS DE UN CHOQUE ANAFILÁCTICO?

¡¡Ya solo quedan dos días para que me hijo se vaya de colonias!!

Mis nervios empiezan a ir en aumento, y mi cabeza no para de repasar  todo, para que no se me pase nada por alto.

Tal y como os comenté, el viernes por la tarde fui a hablar con la profesora a darle toda la información necesaria para poder actuar ante una reacción de alergia o anafilaxia. Pero mi desconcierto fue cuando ella me preguntó: ¿Como sé cuando es una reacción de alergia grave o anafilaxia?.... no pude contestarle con total seguridad, ya que la única información que yo tenía era la adquirida por mi experiencia y sabía que no era suficiente.

Hoy he hablado con su alergólogo para que me diera toda la información necesaria con respecto a la anafilaxia, y me ha comentado que en la web de SEICAP hay un listado de los posibles síntomas y que allí lo puedo consultar pero que una reacción de este tipo es inconfundible porque se produce a los pocos minutos de la ingestión del alimento y se ponen muy malitos.

He buscado ese listado y los síntomas que se pueden dar son:

. En los bronquios: tos, pitos en el pecho, dificultad para respirar, dolor de pecho.

. En la laringe: dificultad para tragar o hablar.

. En nariz y ojos: estornudos, picor, enrojecimiento de ojos.

. En la piel: urticaria, inflamación, enrojecimiento, picor (un síntoma que anuncia una reacción grave es el picor y enrojecimiento de palmas de manos y plantas de pies)

. En el aparato digestivo: vómitos, dolor, diarrea.

. En el aparato circulatorio: bajada de tensión produciendo mareos, visión borrosa, perdida de conciencia e incluso convulsiones.

Así que volveré a reunirme con la profesora y aclararemos este punto, y con esto creo que ya habré hecho todo lo que tenia que hacer.

El otro día leí un artículo en el que informaban de que un 60% de los profesores no saben que es la anafilaxia y un 11% no sabe poner una inyección de adrenalina. ¡Esto pone los pelos de punta!.

Mi total apoyo al SEICAP por su reivindicación a que todo el personal escolar tenga una formación para saber como actuar ante casos de anafilaxia ya que, según su estudio, la alergia alimentaria afecta  a un 4-8% de la población infantil y que según un estudio de la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica, entre un 10-18% de las reacciones alérgicas alimentarias ocurre en un entorno escolar. 

Os aconsejo que si estáis en mi situación, dejéis todo bien atado porque da una gran tranquilidad para afrontar mejor estos días, y aunque os tachen de pesados, hablar con todos los implicados las veces que haga falta.

Yo con este tema soy una mama pesada y ¡con mucho orgullo!. ¿Te ha parecido interesante? ¿Tu también eres del club de las mamas pesadas? Anímate a contarlo.

IR DE COLONIAS Y ALERGIAS ¿SON COMPATIBLES?

¡¡Hoy llevo un día de locos!!. La semana que viene mi hijo se va de colonias y para mi es como si se fuera a la guerra..... bueno, soy un poco exagerada (deben ser mis genes sevillanos), pero la verdad es que estoy un poco histérica con este tema.

Como madre de un hijo con alergias alimentarias y asma, a la preocupación de que le pueda pasar algo (igual que toda madre) tengo que añadirle la preocupación de lo que va a comer y la de que tenga una crisis asmática.

Hoy he hablado con la casa de colonias. La profesora me había adelantado los menús y después de revisarlos, he visto que el riesgo es bastante bajo, pero aun así, les he llamado para disipar las dudas que tenía. La verdad es que no ponen nada de pescado ni legumbres, bueno ponen atún en la pizza pero ya me han dicho que a él se lo quitaran, y en la verdura que dan no le pondrán judía verde. Y de huevo solo hay en el empanado de las croquetas y en la elaboración del bizcocho y magdalenas pero eso, gracias a Dios, mi hijo lo tiene superado gracias a la provocación que le han hecho para poderlo tolerar. Y el tema de trazas tampoco supone un problema por lo mismo.

Así que dentro de mi preocupación, estoy un poco más tranquila y mi hijo no tendrá que sentirse un bicho raro ya que prácticamente podrá comer igual que los demás.

También he ido a visitar a su pediatra y juntas hemos confeccionado la lista de la medicación que se tiene que llevar y como actuar en caso de tener una reacción alérgica o crisis asmática.

Solo me queda informar de todo a la profesora y confiar que todo vaya bien y que mi hijo solo se preocupe de pasárselo bien.

¿Como llevas tu el tema de las colonias? Es duro y más para estos niños, pero hay que hacer que lleven una vida normal en la medida de lo posible (es difícil pero esta frase me la repito una y otra vez para concienciarme, porque los papas somos los primeros que debemos asumirlo). Y quiero creer que ¡SI! son compatibles las colonias y las alergias.

Mucho ánimo para los papas estos días, y ya solo queda esperar que vuelvan ¡felices y cansados!.

Y ya sabéis, aquí tenéis el blog para ayudaros a pasar estos días de preocupación.

¡¡Animo y cuéntanos como lo estas viviendo y si tenéis algún consejo sera bienvenido!!

¡¡SEGUIMOS CON EL TRATAMIENTO PARA EL ASMA!!

Al final no ha podido ser. Aunque ha pasado muy buenos meses, le mantienen el tratamiento base por la noche durante todo el verano. ¡Pobre! mi hijo tenia ganas de que le quitasen los puf....

Aunque lleva una temporada buena, el medico ha analizado el verano pasado, y como no estuvo controlado la mayor parte del verano y ademas como las alergias ambientales que tiene, como el olivo, florecen hasta julio, no se quiere arriesgar. Le mantendrá la dosis de la noche y volveremos en septiembre, si no pasa nada antes.

La próxima semana se va de colonias y mi hijo no quiere echarse el tratamiento, supongo que por vergüenza. Pero nos ha dicho el neumólogo que ir de colonias es un riesgo alto, y con mas razón tiene que mantenerse el tratamiento.

Ahora toca seguir luchando con optimismo, y esperar que este verano sea un buen verano para que el próximo podamos por fin conseguirlo. Yo estoy convencida de que así sera.

¡Ánimos para todos los asmáticos!

LUCHANDO CONTRA EL ASMA

Hoy vamos al neumólogo, y tengo la esperanza de que el tratamiento que lleva de base se lo quiten y pase un verano ¡SIN PUFS!.

Echo la vista atrás, y parece que fue ayer cuando lo ingresaron, con dos añicos, saturando a 86% de oxigeno, casi sin respirar..... ese día pensé que se nos iba. 

Fue entonces cuando le diagnosticaron por primera vez CRISIS ASMÁTICA MODERADA-GRAVE.

La verdad es que después de este  episodio y gracias a los pediatras que le llevaban, no tuvimos ningún otro ingreso. Estaba suficientemente controlado como para que esto no ocurriera más pero, eso sí, íbamos de bronquitis en bronquitis, o si no con sibilancias esporádicas, que aparecían y desaparecían por arte de magia. Por lo que el pediatra decidió hacerle las pruebas de tuberculosis, de la hernia de hiato y la de fibrosis quística (la prueba del sudor).

Llegados a este punto, decidimos llevarlo a un especialista de pulmón y nos fuimos a Barcelona ya que, desgraciadamente, en Lleida nos dijeron que no había neumólogos pediátricos. Gracias a Dios que lo hicimos, porque en Lleida nos diagnosticaron que tenia hernia de hiato, y cuando fuimos al especialista de Barcelona lo descartó. El resto de pruebas también dieron negativo, así que nos enfrentábamos a una enfermedad llamada ASMA y que tendríamos que aprender a vivir con ella.

Ya llevamos cinco años con el neumólogo y ha sido en muy pocas ocasiones en las que le ha quitado por completo la medicación.

Este es el año que desde noviembre, es decir, durante 6 meses no ha tenido ninguna crisis, así que tengo la esperanza de que mi hijo pase un verano entero sin medicación y sin crisis. Mi deseo es que , como se dice, a los 9 años mi hijo haya hecho el cambio y el asma desaparezca.

¡¡Crucemos los dedos y a ver que nos dice esta tarde!!