domingo, 28 de febrero de 2016

PROHIBEN A MI HIJO QUE LE SIGA VISITANDO SU ALERGOLOGO ¡¡UNA VERGUENZA!!

Después de 4 años o casi 5 años, me dicen que a mi hijo no le puede visitar más su alergólogo,¡Vergonzoso!. Voy a empezar por el principio para que entendáis mi indignación.



Cuando a mi hijo le detectaron las alergias alimentarias y llevábamos al menos dos años caóticos con la dieta restrictiva que nos habían mandado para poder superar dichas alergias, en concreto la del huevo (y que no nos estaba dando ningun resultado), un pediatra nos recomendó que fuéramos a Zaragoza al que ahora es nuestro alergólogo, ya que él era, sino el único, de los pocos que estaban haciendo el tratamiento de inducción al huevo y estaba obteniendo muy buenos resultados. Y allí que fuimos, y como ya os he dicho en muchas ocasiones fue lo mejor que hicimos sin duda alguna.

Y al cabo de cuatro años cuando íbamos a pedir hora para la siguiente visita nos comentan que tienen una alerta que les prohíbe darnos más citas y que hasta que nuestra comunidad autónoma nos diera una autorización no podría seguir visitándose allí.
Vuelvo a mi casa y al día siguiente me pongo manos a la obra para conseguir esa autorización, y después de dar vueltas, logre encontrar la persona que al menos parecía que se encargaba de estos temas. Le expuse nuestro caso y me dijo que lo consultaría y que volviera al cabo de unos días que me daría la contestación. Y cuando vuelvo me encuentro con un NO como una catedral. 

Me quede con la boca abierta... me tranquilice y les intente explicar el porqué estaban visitando a mi hijo en Zaragoza. Ellos me dijeron que entendían mi situación pero que no podían hacer nada, yo le miraba flipando, le explique que mi hijo estaba en medio de un tratamiento y que gracias a este doctor habíamos hecho grandes avances y que ademas este tratamiento aquí no lo hacían, me dijo que lo sentía mucho pero que si quería podría ir a cualquier sitio de Cataluña incluso me cubrirían la sanidad privada pero que no podían autorizar ningún tratamiento fuera de Cataluña y que eso era por "decreto ley" y que no había más que decir....

Nada, en resumen, que la salud del paciente es lo ultimo que les importa y solo atienden a intereses políticos y demás estupideces.
Se lo comentamos al doctor y todavía no entiende que la sanidad publica funcione de esta manera, como él nos dijo, ellos solo ven pacientes y su único objetivo es poder curarlos, no miran km ni lugares de residencia....

Gracias a Dios, nosotros tenemos la gran suerte de que nos puede seguir visitando y tratando por lo privado, pero y los niños que no tienen esa suerte, tienen que condenar sus vidas por culpa de una decisión política??  Muy triste e inhumano....

         http://sosmihijoesalergico.blogspot.com.es/

viernes, 19 de febrero de 2016

TRATAMIENTO PARA SUPERAR LA ALERGIA AL PESCADO

Gracias a una amiga ha llegado a mis manos un artículo de un periódico de tirada nacional, en el que titulan una noticia de la siguiente manera: "Realizan por primera vez en España un tratamiento para superar la alergia al pescado".

El articulo narra que en la Clínica Universidad de Navarra se ha puesto en marcha un novedoso tratamiento en el cual se da al paciente pequeñas dosis para que su sistema inmunológico no reaccione de manera brusca cuando se ingiere el alimento al que es alérgico, ya que la alergia aun persiste, y así poder normalizar su vida cotidiana.

La verdad es que al leerlo me he sentido un poco indignada, ya que lanzan este tratamiento como novedoso y que se realiza por primera vez en España, y eso no es cierto. Y lo puedo decir con conocimiento de causa, ya que éste tratamiento que describe este artículo, se lo están haciendo a mi hijo desde hace por lo menos cinco años en el Hospital Infantil de Zaragoza, gracias al gran equipo de alergólogos, que encabezado por el alergólogo de mi hijo que  lleva realizando este tratamiento no solo con el pescado, sino con el huevo la leche y otros alimentos como calamares, desde hace ya muchos años. Y me indigno porque veo que las noticias que nos llegan no son ciertas y que seguramente por motivos que yo no llego a comprender (políticos, económicos..), solo nos llega lo que a algunos les interesa sin importarles lo que en realidad es lo principal en estos casos,  los pacientes, y en mi caso en concreto, los niños. No entiendo porque cuando hay un tratamiento que funciona y que puede hacer que nuestros hijos crezcan con una vida normal, sin miedos y sin tener que renunciar a una excursión, a comer fuera de casa o a que un amiguito lo invite a su casa, en vez de difundirlo por todas partes e incluso, en la medida de lo posible, implantarlo en todos los hospitales del país, solo lo conozcan cuatro personas e incluso las que lo conocen no sean conscientes de la importancia que tiene.

Se que es difícil tener consciencia de la gravedad que supone tener esta enfermedad, a parte de la física claro esta, hasta que no te encuentras en primera persona con ella, pero creo que todo avance medico que hace que mejore la vida de los pacientes, tiene que ser apoyado por todas las instituciones para que en el menor tiempo posible todos puedan tener al oportunidad de realizarlo. 
Se que suena a utopía, pero se de que hablo por experiencia propia y en el próximo post os lo explicare con todo detalle.

Me alegro muchísimo de que en Navarra por fin estén haciendo este tratamiento pero por favor no vendan una cosa que no es, no es la primera vez ni el primer sitio que se realiza en España. Y no digo que es en Zaragoza donde se haya realizado por primera vez, solo os nombro el que yo se por experiencia propia pero si hay alguna otra ciudad de España que también lleva años haciéndolo, también es injusto para ellos.

Que no nos engañen y que ayuden a que las cosas que funcionan llegue a todos por igual.

viernes, 12 de febrero de 2016

QUE PESCADO DA MÁS ALERGIA ¿EL BLANCO O EL AZUL?

Cuando me dijeron que mi hijo era alérgico al pescado, la verdad, que al que menos pensaba que iba a ser es al pescado denominado blanco.
No sé vosotros, pero como cada vez que uno esta enfermo del estomago o tiene diarrea, el pescado que recomiendan es el pescado blanco porque no hace daño y todo eso, pues como me iba a imaginar que era el que más alergia da.

Pues sí, me dijeron que el pescado que más alergia da es el pescado blanco y en concreto la merluza, y después la pescadilla o el gallo. Y los que menos dan es el emperador (o pez espada) y el atún, y este ultimo si es en lata menos todavía.
Ademas, también es interesante saber que el pescado es el tercer alimento al que los niños tienen más alergia, después del huevo y de la leche. Pero a diferencia de estos tiene menos posibilidades de superarse.
Hay quien tiene alergia a solo una familia de pescados y hay quien tiene a varias o a todas las familias, y gran parte de éstos también pueden tener al marisco y/o cefalópodos (calamares, pulpo..)
Mi hijo es de los que se ha quedado con todo.....¡¡Que le vamos a hacer!! Al pobre lo hemos hecho completito.

Desde los cinco años más o menos, le esta provocando el pescado azul, en concreto el emperador y el atún, pero seguimos ahí, sin avanzar porque hay días que le sienta bien y hay días que no.
No es que tenga mucha reacción pero le pica dentro de la oreja y la garganta, y últimamente hasta un poco de ahogo. Así que hemos parado de darle y volveremos al medico para ver que hacemos.

El pobre tendrá que esperar para comer una paella
de marisco.... No sabéis lo que protesta cuando, sobre todo en verano, pedimos una paella para comer. Un día tuvimos que buscar un sitio donde hicieran paella como en Valencia, de carne. ¡¡Lo que nos costó encontrar un sitio cerca de donde veraneábamos que la hicieran!! No os lo podéis ni imaginar....


En fin, no veo yo muy claro que la alergia al pescado, marisco y cefalópodos la vayamos a superar pero bueno, la esperanza es lo ultimo que se pierde ¿no? O eso es lo que dicen. 
¿Alguno ha tenido alergia al pescado, marisco o cefalópodos y la ha superado? Contádmelo por favor, tendría más esperanza en que algún día se pueda conseguir.


martes, 9 de febrero de 2016

¿¡MI HIJA RONCA PORQUE TIENE ALERGIA!?


Esta es mi gran pregunta. Llevo desde el otoño del 2014 haciéndome la misma pregunta. ¿Mi hija ronca porque tiene las amígdalas y las vegetaciones un poco grandes o por qué tiene alergia?
Esta pregunta aunque parezca rara tiene para mi una gran importancia, porque de su respuesta depende de que a mi hija la operen o no....... y como entenderéis me tiene la cabeza hecha un lío.

Todo empezó en el otoño de 2014, como os he dicho antes, fué cuando detecté que mi hija roncaba por la noche, especialmente las primeras horas.... incluso ya no solo oía ronquidos sino que también notaba como unas pequeñas apneas que me hacían estar toda la noche levantada moviendola para que no lo hiciera, con lo que ella también se pasaba toda la noche moviéndose y teniendo un sueño intranquilo.
Con este panorama decidí ir al otorrino para comentarle el caso. Éste la miró y me comentó que veía que sus amígdalas y vegetaciones eran más grandes de lo normal pero no un caso extremo y que antes de reducirlas prefería esperar 6 meses porque se podía dar el caso de que estuvieran así por encontrarse en un cuadro de infección, resfriado, alergia....
A todo esto en una visita a su pediatra, al comentarle todo,lo sucedido, ella me comentó que no le diera importancia que al tener 5 años todavía sus defensas estaban formándose y en esa edad era normal que las amígdalas y vegetaciones se vieran más desarrolladas.
Lo único que por todos estos síntomas y por la tos persistente que tenía, decidimos hacerle pruebas de alergia. Y como era de esperar, hija de unos padres con todas las alergias habidas y por haber, pues le salió alergia al polén y sobre todo al de unas plantas de otoño.
Así que con todo esto y añadiendo que en cuanto llego el invierno la niña dejo de roncar y sobretodo gracias a Dios, de hacer esas micro apneas, el tema se solucionó.

Hasta que volvió el otoño......... otra vez la misma historia y las apneas eran más frecuentes (o eso me parecía a mí). Decidí darle el medicamento de la alergia pero yo no veía mejoría, así que su padre y yo empezamos a concienciarnos de que le tendríamos que operar, pero algo dentro de mí me decía que esperara, porque había notado que cuando nos íbamos a Zaragoza o a Soria la niña practicamente no roncaba y no hacía apneas, así que decidí ver lo que pasaba en invierno, aún teniendo que pasar las noches casi en vela. Y cuando llegó la primera semana de diciembre, que es cuando verdaderamente el frió llegó, la niña dejó de roncar y sobretodo  dejo de hacer lo que más me angustiaba, las micro apneas. Y es a día de hoy que seguimos así, durmiendo de maravilla.

Así, que lo único que se me ocurre es volver al alergologo y contarle lo sucedido para ver si me puede mandar algún medicamento que solucione estos síntomas para que no le vuelva a suceder. 


Espero que solo sea por culpa de la alergia y que además demos con una medicación que cuando llegue el otoño le deje dormir bien.
Ya os contaré.... ¿Alguno ha pasado por esto? Animaros y contadlo, seguro que a muchos nos servirá de gran ayuda.


domingo, 7 de febrero de 2016

UNA ALEGRÍA A MEDIAS...... FORMACIÓN DE ALERGIAS A LOS PROFESORES

Pensaba que este año 2016 me había traído una gran noticia, pero esta semana he comprobado que es una gran noticia a medias....

Tras la vuelta al cole, empece a oír algún rumor sobre que el colegio iba a hacer algún taller o formación relacionado con las alergias, y no daba crédito a que por fin una de las cosas que siempre había reclamado (la de formar a los profesores y profesionales que se encuentran en el entorno del escolar alérgico).
Pero esta semana pasada mi ilusión se vio menguada ya que vi el cartel donde anunciaban una sesión informativa sobre las diferencias entre alergias e intolerancias impartido por una nutriocinista de la asociación de celiacos.
A ver no me interpretéis mal, que esta muy bien, que cualquier información sobre estos temas son necesarios pero dudo que en esta sesión vayan a tocar el tema de las alergias alimentarias como se merecen. Y dudo mucho que vayan a formar al profesorado como actuar en caso de una reacción alérgica grave y como usar la inyección de adrenalina.
No sé si es una sensación equivoca la que tengo pero creo que la celiaquía siempre a tenido más peso que las alergias alimentarias. Y yo no le quiero quitar importancia a esta enfermedad ni mucho menos solo reclamo que se le de la misma importancia que creo que no se la dan (solo hay que mirar en los supermercados o restaurantes) y sobre todo que pongan todos los medios para formar a las personas que se encuentran vinculadas en el ámbito nutricional de un alérgico alimentario (sobre todo al de los niños) ya que en estos enfermos si que puede llegarse a una situación de vida o muerte en cuestión de minutos, y para ello se requiere un mínimo de conocimiento y de saber que hacer.
Mi intención como madre es simplemente decir que no se olviden de nosotros, que es muy duro para nosotros (padres) ver que nuestros hijos se van a una excursión, colonias, casas de amigos, cumpleaños o comedores de colegios.... y pensar ¿Le pasara algo?, y lo único que nos puede sosegar esa sensación es, saber que las personas que se encuentran con ellos en esos momentos saben que hacer y tienen todos los medios para poder actuar.
No creo que cueste tanto lo que estoy pidiendo ¿no?, que creéis vosotros......

 http://sosmihijoesalergico.blogspot.com.es/